25 juni 2020 Project

Wat is nodig om veilig gezondsheidsdata te kunnen delen?

Willem Koeman
  • Follow us on Facebook
  • Follow us on LinkedIn
  • Follow us on Twitter

De coronacrisis onthulde een tot nu toe weinig bekend probleem: ook met de meeste internetaansluitingen per persoon en de hoogste internetsnelheid van Europa kunnen we niet veilig, snel en op schaal gezondheidsdata delen voor een betere patiëntenzorg. Daarom kijken we nu naar partijen die mogelijk een deeloplossing hebben. Hoe creëren we een internet waarmee we data veilig, op schaal en uitsluitend voor een bepaald doel delen?

Maastricht UMC+ overweegt het gebruik van Chinese algoritmen om snel coronapatiënten te diagnosticeren op basis van longfoto’s. En de Chinezen zijn niet de enigen, datawetenschappers uit alle landen bieden hun kennis aan bij ziekenhuizen om de coronacrisis het hoofd te bieden. De huidige wetgeving bepaalt echter dat gezondheidsdata niet mag worden gedeeld zonder toestemming van de patiënt. Ziekenhuizen staan daarom huiverig tegenover het delen van patiëntdata, alhoewel uitzonderingen mogelijk zijn in het algemeen belang, zoals de volksgezondheid, of in het belang van de patiënt zelf als die te ziek is om in te stemmen.

In zulke gevallen staan privacy en een maatschappelijk belang op gespannen voet. Het gebruik van data in ons dagelijks leven neemt snel toe en we kunnen zeker zijn dat nog veel meer situaties zullen volgen waarin individuele, maatschappelijke en economische belangen om data te delen recht tegen over elkaar staan. De grote vraag is: hoe creëren we een internet waarmee we data veilig, op schaal en uitsluitend voor een bepaald doel delen? En hoe faciliteren we het gesprek wanneer welk belang voorrang verdient? En wie mag er dan meepraten?

Eerlijk, open en betrouwbaar data delen

In de regio Amsterdam werkt een groep koplopers aan de ontwikkeling van de Amsterdam Data Exchange (AMdEX). AMdEX benadrukt de waarde van controle uit het Tada manifest. AmdEX moet weer controle geven over data die wordt gedeeld. Degene die de data aanbieden, bepalen de spelregels waarvoor het gebruikt mag worden, de techniek die daarvoor gebruikt wordt is in handen van de deelnemers. AMdEX functioneert op de achtergrond en maakt deze samenwerkingen mogelijk. Zie het als een digitale Albert Cuyp die er voor zorgt dat bezoekers en kraamhouders veilig en op eigen voorwaarden data met elkaar kunnen uitwisselen.

In het geval van de corona-patiënt zou dit betekenen dat meerdere ziekenhuizen hun longdata veilig, en onder hun eigen voorwaarden, beschikbaar kunnen stellen zodat meerdere ontwikkelaars van kunstmatige intelligentie kunnen werken aan het meest innovatieve algoritme. Zonder dat daarbij individuele gezondheidsdata naar buiten wordt gelekt. Partijen zien elkaars data of algoritme dus niet.

Juist in crisistijden merken we hoe afhankelijk we zijn van techniek en dat de keuzes die we in het verleden hebben gemaakt bepalend zijn voor de wereld waarin we leven. Het is aan overheden, kennisinstellingen en bedrijven om nu in te zetten op de ontwikkeling van een internet waarin controle en zeggenschap over data gegarandeerd wordt, zodat we in de toekomst kunnen voorkomen dat we data moeten delen zonder de gevolgen daarvan te kunnen overzien. Maar óók om ondernemers kansen te bieden nieuwe digitale producten en diensten te ontwikkelen die nu nog niet mogelijk zijn. Kansen die we heel hard nodig hebben om deze crisis te boven te komen.

Dit artikel verscheen eerder op amsterdameconomicboard.com

Geef een antwoord